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COMUNICAT CONJUNT D’ENTITATS DE PERSONES AFECTADES DE SÍNDROMES DE SENSIBILITZACIÓ CENTRAL (PACIENTS I FAMILIARS) EN RELACIÓ A LA “GUIA D’ACTUALITZACIÓ EN LA VALORACIÓ DE FIBROMIÀLGIA, SFC, SQM, EHS I TRASTORNS SOMATOMORFS” DE L’INSS.

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COMUNICAT CONJUNT D’ENTITATS DE PERSONES AFECTADES DE SÍNDROMES DE SENSIBILITZACIÓ CENTRAL (PACIENTS I FAMILIARS) EN RELACIÓ A LA “GUIA D’ACTUALITZACIÓ EN LA VALORACIÓ DE FIBROMIÀLGIA, SFC, SQM, EHS I TRASTORNS SOMATOMORFS” DE L’INSS
ADREÇAT A SOCIETATS MÈDIQUES I CIENTÍFIQUES, PROFESSIONALS DE LA SALUT I ORGANISMES I INSTITUCIONS DE L’ÀMBIT DE LA SALUT
Recentment, l’INSS ha editat la “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos. 2ª Edición”, i com ja deveu saber, ha generat un gran descontent en el conjunt de persones afectades de SSC d’arreu d’Espanya, així com un rebuig unànime per part de les organitzacions de persones afectades (pacients i familiars).
Les entitats signants, manifestem el nostre total desacord amb el contingut de l’esmentada guia de l’INSS, així com amb la forma com s’ha elaborat i, per tant, que cal donar-hi una resposta, exigint la seva retirada immediata.
Tanmateix, considerem que una resposta a un document d’aquesta naturalesa, hauria de venir donada, en primer lloc, per societats mèdiques i científiques i per professionals de la salut especialitzats en aquestes malalties i coneixedors de la complexitat i gravetat de les síndromes de sensibilització central (SSC), així com també per organismes i institucions de l’àmbit de la salut que poden veure ignorat o menystingut el seu treball i el seu paper en l’atenció sanitària i social de les persones afectades de SSC, en no haver estat consultades ni considerades en l’elaboració de l’esmentada guia d’avaluació de l’INSS.
Per la nostra part, les entitats de pacients i de familiars, podem i hem de donar una resposta des de l’àmbit que ens correspon, però considerem molt important que aquesta resposta sigui recolzada per aquests posicionaments previs d’aquelles i aquells professionals autoritzats que estudien aquestes malalties i que tracten a diari a la ciutadania que les pateix. A dia d’avui, es troba a faltar la seva veu. Necessitem aquesta veu autoritzada per poder defensar, amb arguments mèdics i científics, els drets de les persones afectades de SSC.
Per tot l’exposat, demanem als professionals de la salut, a les societats mèdiques i científiques, així com a totes aquelles organitzacions i institucions que han de vetllar per la salut i pels drets sanitaris i socials de la ciutadania un pronunciament de rebuig explícit envers aquesta guia de valoració de l’INSS, que no té en compte ni els actuals coneixements científics envers les SSC ni la realitat de les persones afectades. I alhora, els manifestem que aquí ens trobaran sempre, disposades a seguir col•laborant i treballant conjuntament per a la millora de l’atenció de les persones afectades de síndromes de sensibilització central i per a l’assoliment d’una veritable i definitiva normalització sanitària i social d’aquestes malalties.
Barcelona, 3 d’abril de 2019
Entitats signants:
PLATAFORMA FAMILIARS FM-SFC-SQM – Associació de familiars de persones afectades de FM, SFC i SQM i altres SSC
ACAF – Associació Catalana d’Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d’altres SSC
ACSFCEM – Associació Catalana d’Afectats per a la Síndrome de Fatiga Crònica o Encefalomielitis Miàlgica
AFIBROCAT – Associació d’Ajuda per la Fibromiàlgia de Catalunya 2004
APQUIRA – Associació de Persones Afectades per Productes Químics i Radiacions Ambientals i d’altres SSC
ENSALUT – Espai Net Salut
FIBROLLEIDA – Associació de les Síndromes de Sensibilització Central de les Terres de Lleida
LLIGA REUMATOLÒGICA CATALANA
AFCISQUIM – Associació de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica i Sensibilitat Química Múltiple de les Terres de l’Ebre
Ver traducción
Comunicado conjunto de entidades de las personas afectadas por los síndromes de conciencia central (pacientes y familiares) en relación con la «guía para actualizar en la valoración de la fibromialgia, SFC, m2, ehs y trastornos trastornos» del inss
Dirigido a las sociedades médicas y científicas, profesionales de la salud y agencias e instituciones en el campo de la salud
Recientemente, el inss ha lanzado la » guía para la actualización en la valoración de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, electrosensibilidad y comiendo somatomorfos. 2 ª edición «, y como ya sabes, ha generado un gran descontento en el conjunto de personas afectadas por la ssc de toda España, así como un rechazo unánime por parte de las organizaciones de personas afectadas (pacientes y familiares) .
Las entidades firmantes, manifestem nuestro total desacuerdo con el contenido de la mencionada guía del inss, así como con la forma como se ha preparado y, por lo tanto, que hay una necesidad de dar una respuesta, exigiendo su retirada inmediata.
Sin embargo, consideramos que una respuesta a un documento de esta naturaleza, debe venir, en primer lugar, por las sociedades médicas y científicas y por los profesionales de la salud especializada en estas enfermedades y conocedores de la complejidad y gravedad de los síndromes de conciencia central (SSC) , así como por las agencias e instituciones en el ámbito de la salud que pueden ver ignorado o subestimado su trabajo y su papel en la salud y la atención social de las personas afectadas por la ssc, en no haber sido consultado o considerado en la preparación de esta guía para La Evaluación del inss.
Por nuestra parte, las entidades de los pacientes y de la familia, podemos y debemos dar una respuesta del alcance que nos corresponde, pero consideramos muy importante que esta respuesta sea apoyada por estas posiciones anteriores de aquellos y los profesionales autorizados que estudian estos Enfermedades y tratar a diario a la ciudadanía que los sufre. A partir de hoy, ella extraña su voz. Necesitamos esta voz autorizada para ser capaz de defender, con argumentos médicos y científicos, los derechos de las personas afectadas por la ssc
Para todo lo anterior, pedimos a los profesionales de la salud, a las sociedades médicas y científicas, así como a todas aquellas organizaciones e instituciones que deben garantizar la salud y para la salud y los derechos sociales de la ciudadanía un pronunciamiento de rechazo explícito hacia esta guía para La valoración del inss, que no tiene en cuenta ni el conocimiento científico actual hacia la ssc ni la realidad de las personas afectadas. Y al mismo tiempo, el manifestem que aquí siempre nos encontrará, dispuestos a seguir cooperando y trabajando juntos para la mejora de la atención de las personas afectadas por los síndromes de conciencia central y para el logro de una verdadera y definitiva normalización salud y social de Estas enfermedades.
Barcelona, 3 de abril de 2019
Firmantes:
PLATAFORMA FAMILIAR FM-SFC-M2 – asociación de familiares de personas afectadas por fm, sfc y m2 y otros ssc
Acaf – asociación catalana de afectados y afectados por la fibromialgia y otros ssc
Acsfcem – asociación catalana de afectados por el síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miàlgica
Afibrocat – asociación de ayuda para la fibromialgia de Cataluña 2004
Apquira – asociación de personas afectadas por los productos químicos y la radiación ambiental i d’altres SSC
Ensalut – salud espacial limpia
Fibrolleida – asociación de los síndromes de la conciencia central de las tierras de Lleida
Liga reumatològica catalana
Afcisquim – asociación de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y múltiples sensibilidad química de las tierras del Ebro

Comunicat_entitats_SSC_Guia_INSS
CARTA-DR-J-FERNANDEZ-SOLA (1)

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