Comunicado conjunto de entidades de las personas afectadas por los síndromes de conciencia central (pacientes y familiares) en relación con la «guía para actualizar en la valoración de la fibromialgia, SFC, m2, ehs y trastornos trastornos» del inss.
COMUNICAT CONJUNT D’ENTITATS DE PERSONES AFECTADES DE SÍNDROMES DE SENSIBILITZACIÓ CENTRAL (PACIENTS I FAMILIARS) EN RELACIÓ A LA “GUIA D’ACTUALITZACIÓ EN LA VALORACIÓ DE FIBROMIÀLGIA, SFC, SQM, EHS I TRASTORNS SOMATOMORFS” DE L’INSS
ADREÇAT A SOCIETATS MÈDIQUES I CIENTÍFIQUES, PROFESSIONALS DE LA SALUT I ORGANISMES I INSTITUCIONS DE L’ÀMBIT DE LA SALUT
Recentment, l’INSS ha editat la “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibi…
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Comunicado conjunto de entidades de las personas afectadas por los síndromes de conciencia central (pacientes y familiares) en relación con la «guía para actualizar en la valoración de la fibromialgia, SFC, m2, ehs y trastornos trastornos» del inss
Dirigido a las sociedades médicas y científicas, profesionales de la salud y agencias e instituciones en el campo de la salud
Recientemente, el inss ha lanzado la » guía para la actualización en la valoración de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, electrosensibilidad y comiendo somatomorfos. 2 ª edición «, y como ya sabes, ha generado un gran descontento en el conjunto de personas afectadas por la ssc de toda España, así como un rechazo unánime por parte de las organizaciones de personas afectadas (pacientes y familiares) .
Las entidades firmantes, manifestem nuestro total desacuerdo con el contenido de la mencionada guía del inss, así como con la forma como se ha preparado y, por lo tanto, que hay una necesidad de dar una respuesta, exigiendo su retirada inmediata.
Sin embargo, consideramos que una respuesta a un documento de esta naturaleza, debe venir, en primer lugar, por las sociedades médicas y científicas y por los profesionales de la salud especializada en estas enfermedades y conocedores de la complejidad y gravedad de los síndromes de conciencia central (SSC) , así como por las agencias e instituciones en el ámbito de la salud que pueden ver ignorado o subestimado su trabajo y su papel en la salud y la atención social de las personas afectadas por la ssc, en no haber sido consultado o considerado en la preparación de esta guía para La Evaluación del inss.
Por nuestra parte, las entidades de los pacientes y de la familia, podemos y debemos dar una respuesta del alcance que nos corresponde, pero consideramos muy importante que esta respuesta sea apoyada por estas posiciones anteriores de aquellos y los profesionales autorizados que estudian estos Enfermedades y tratar a diario a la ciudadanía que los sufre. A partir de hoy, ella extraña su voz. Necesitamos esta voz autorizada para ser capaz de defender, con argumentos médicos y científicos, los derechos de las personas afectadas por la ssc
Para todo lo anterior, pedimos a los profesionales de la salud, a las sociedades médicas y científicas, así como a todas aquellas organizaciones e instituciones que deben garantizar la salud y para la salud y los derechos sociales de la ciudadanía un pronunciamiento de rechazo explícito hacia esta guía para La valoración del inss, que no tiene en cuenta ni el conocimiento científico actual hacia la ssc ni la realidad de las personas afectadas. Y al mismo tiempo, el manifestem que aquí siempre nos encontrará, dispuestos a seguir cooperando y trabajando juntos para la mejora de la atención de las personas afectadas por los síndromes de conciencia central y para el logro de una verdadera y definitiva normalización salud y social de Estas enfermedades.
Barcelona, 3 de abril de 2019
Signatarios:
PLATAFORMA FAMILIAR FM-SFC-M2 – asociación de familiares de personas afectadas por fm, sfc y m2 y otros ssc
Acaf – asociación catalana de afectados y afectados por la fibromialgia y otros ssc
Acsfcem – asociación catalana de afectados por el síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miàlgica
Afibrocat – asociación de ayuda para la fibromialgia de Cataluña 2004
Apquira – asociación de personas afectadas por los productos químicos y la radiación ambiental y otros ssc
Ensalut – salud espacial limpia
Fibrolleida – asociación de los síndromes de la conciencia central de las tierras de Lleida
Liga reumatològica catalana
Afcisquim – asociación de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y múltiples sensibilidad química de las tierras del Ebro
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Dirigido a las sociedades médicas y científicas, profesionales de la salud y agencias e instituciones en el campo de la salud
Recientemente, el inss ha lanzado la » guía para la actualización en la valoración de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple, electrosensibilidad y comiendo somatomorfos. 2 ª edición «, y como ya sabes, ha generado un gran descontento en el conjunto de personas afectadas por la ssc de toda España, así como un rechazo unánime por parte de las organizaciones de personas afectadas (pacientes y familiares) .
Las entidades firmantes, manifestem nuestro total desacuerdo con el contenido de la mencionada guía del inss, así como con la forma como se ha preparado y, por lo tanto, que hay una necesidad de dar una respuesta, exigiendo su retirada inmediata.
Sin embargo, consideramos que una respuesta a un documento de esta naturaleza, debe venir, en primer lugar, por las sociedades médicas y científicas y por los profesionales de la salud especializada en estas enfermedades y conocedores de la complejidad y gravedad de los síndromes de conciencia central (SSC) , así como por las agencias e instituciones en el ámbito de la salud que pueden ver ignorado o subestimado su trabajo y su papel en la salud y la atención social de las personas afectadas por la ssc, en no haber sido consultado o considerado en la preparación de esta guía para La Evaluación del inss.
Por nuestra parte, las entidades de los pacientes y de la familia, podemos y debemos dar una respuesta del alcance que nos corresponde, pero consideramos muy importante que esta respuesta sea apoyada por estas posiciones anteriores de aquellos y los profesionales autorizados que estudian estos Enfermedades y tratar a diario a la ciudadanía que los sufre. A partir de hoy, ella extraña su voz. Necesitamos esta voz autorizada para ser capaz de defender, con argumentos médicos y científicos, los derechos de las personas afectadas por la ssc
Para todo lo anterior, pedimos a los profesionales de la salud, a las sociedades médicas y científicas, así como a todas aquellas organizaciones e instituciones que deben garantizar la salud y para la salud y los derechos sociales de la ciudadanía un pronunciamiento de rechazo explícito hacia esta guía para La valoración del inss, que no tiene en cuenta ni el conocimiento científico actual hacia la ssc ni la realidad de las personas afectadas. Y al mismo tiempo, el manifestem que aquí siempre nos encontrará, dispuestos a seguir cooperando y trabajando juntos para la mejora de la atención de las personas afectadas por los síndromes de conciencia central y para el logro de una verdadera y definitiva normalización salud y social de Estas enfermedades.
Barcelona, 3 de abril de 2019
Firmantes:
PLATAFORMA FAMILIAR FM-SFC-M2 – asociación de familiares de personas afectadas por fm, sfc y m2 y otros ssc
Acaf – asociación catalana de afectados y afectados por la fibromialgia y otros ssc
Acsfcem – asociación catalana de afectados por el síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miàlgica
Afibrocat – asociación de ayuda para la fibromialgia de Cataluña 2004
Apquira – asociación de personas afectadas por los productos químicos y la radiación ambiental i d’altres SSC
Ensalut – salud espacial limpia
Fibrolleida – asociación de los síndromes de la conciencia central de las tierras de Lleida
Liga Catalana
Afcisquim – asociación de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y múltiples sensibilidad química de las tierras del Ebro
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GUIA INSS.SEFIFAC
