La Otra Cara del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (S.S.Q.M.)

 

The Other Side of Multiple Chemical Sensitivity Syndrome (SQM)

 

 

 

 

Escudero Peinador, Mercedes.  Diplomada de Enfermería. Experta Universitaria en Nutrición y Dietética III. Experta Profesional en Enfermería Legal y Forense. Urgencias Prehospitalarias y Emergencias Pediátricas.

 

Hospital General de Segovia.  

 

Dirección: C/ Curtidores, 5 Escl, 1, 2º D Cp: 40002  Segovia

 

Tfno: 921 433 370

 

mercedescudero@gamil.com 

 

 

 

 

 

RESUMEN

El objetivo de este artículo, es dar a conocer la Otra Cara de la Sensibilidad Química Múltiple (SQM.), de los afectados. Otros aspectos de la enfermedad, como los problemas físicos; la respuesta de la sensibilización neuronal; químicos; alteración de su capacidad laboral; su vida familiar y de ocio; la limitación de su autonomía; el aislamiento social involuntario al que están sometidos; coste vital, emocional y económico y cómo la enfermedad no les permite hacer  ningún plan de futuro.

 

PALABRAS CLAVE: Problemas físicos, Respuesta Neuronal, Químicos, Coste vital, Emocional y Económico. Alteración de su vida familiar y social, Autonomía, Futuro.

 

SUMMARY

The aim of this article is to publicize the Other Side of Multiple Chemical Sensitivity (SQM.) of those affected. Other aspects of the disease, such as physical problems, the response of the neuronal sensitization; chemicals; alteration of their working capacity; their family life and leisure; limiting their autonomy; social isolation that are subject to involuntary; cost vital emotional and economic and how the disease is not allowed to make any future plan.

 

KEY WORDS:  Physical Problems, Neuronal Response, chemicals, Cost vital emotional and financial. Alter your family and social life, Autonomy, Future.

.

METODOLOGÍA

Revisión bibliográfica utilizando MEDLINE a través de artículos científicos, y literatura gris en castellano que he encontrado, y de estas fuentes, voy a desarrollar mi trabajo de divulgación sobre La Otra Cara del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM).

 

INTRODUCCIÓN

Problemas físicos. Síntomas

Esta enfermedad sigue unos patrones que son comunes a todos los que la padecen, aunque a cada persona le afecta de forma diferente, en cuanto a sensibilizaciones, grado de afectación y desencadenantes de los síntomas, que hace que cada individuo que la sufre sea, de alguna manera, único. Las alteraciones en las mucosas de la garganta, nariz y oídos, de los bronquios y pulmones suelen ser comunes.  También, la afectación neurológica, con cefaleas y confusión mental es algo que padece la mayoría. A medio plazo se altera la función endocrinológica de hombres y mujeres, tanto la relacionada con órganos reproductivos, como el incremento de hormonas como la hormona de crecimiento, paratiroides, y la alteración de los neurotransmisores a nivel del hipotálamo. Además, se desarrollan efectos autoinmunes con la presencia de numerosos tipos de anticuerpos contra tejidos humanos, como el tiroideo o el tejido conjuntivo.

Síntomas: Afectación Respiratoria de vías altas y bajas[1]: Tos irritativa. Dolor al tragar. Disnea (sibilantes). Irritación mucosa bucal y lengua. Irritación  y edema de la mucosa faríngea y nasal. Mucosidad nasal, faríngea y bronquial. Lagrimeo. Hiperosmia. Afonía. Afectación Neurológica: Pérdida de memoria. Confusión. Cefalea frontal. Reflejos disminuidos. Parestesias en extremidades (adormecimiento). Pérdida de fuerza. Astenia. Sacudidas musculares. Sensación de pérdida de equilibrio. Afectación Músculo esquelética: Dolor articular, muscular. Calambres en los pies. Rigidez generalizada. Puntos especialmente dolorosos. Afectación Cardiaca: Palpitaciones. Taquicardias. Arritmias. Hipotensión. Hipertensión. Afectación Gastrointestinal: Digestiones difíciles. Meteorismo. Diarreas. Vómitos. Calambres esofágicos y abdominales. Gases fétidos. Halitosis. Sabor metálico. Afectación Cognitiva: Dificultad de memoria. Dificultad de concentración. Trastornos del habla. Problemas con números y letras. Afectación Hormonal[2]: Ciclos menstruales más cortos, Metrorragias. Coágulos. Incremento síndrome premenstrual. Incremento fibromiomas uterinos. Incremento mastopatia fibroquística. Impotencia masculina. Afectación Hipotalámica: Hipersecreción de la hormona de crecimiento (Parasimpaticotonia). Resonancia magnética: Aumento de la medida de la hipófisis. Desmielinización sustancia blanca. Alteraciones en la regulación de la temperatura. Relajación de esfínteres. La sensibilización neuronal[3]: consiste en una amplificación de la respuesta a la exposición intermitente y repetida de estímulos químicos. Es la base orgánica que subyace en la explicación toxicológica de la pérdida de la tolerancia a todos los productos que les afectan.    

El objetivo de este artículo es dar a conocer los síntomas, las afectaciones físicas y neurológicas de estos pacientes. Aproximadamente un 75% de los afectados son mujeres, posiblemente debido a disrupciones endocrinas. Personas en edades entre 30 y 40 y tantos años son los más afectados, así como niños y otros individuos que son más susceptibles a los efectos de los pesticidas y productos que contengan químicos tóxicos. El tipo de población que se identifica mayormente con esta condición son: trabajadores industriales, maestros, enfermeras, ocupantes de edificios enfermos y los que viven en comunidades con contaminación química. Más del 15% de la población general presenta mecanismos de respuesta excesiva frente a algunos estímulos ambientales. En un 5% de sujetos, estos procesos de sensibilización son claramente patológicos y superan la capacidad adaptativa del organismo, generan manifestaciones locales o sistémicas, frecuentemente crónicas y persistentes[4] 

 

Sensibilidad a Químicos

Este Síndrome deriva del mundo industrializado. La mayoría de quienes lo sufren son víctimas de envenenamiento por productos industriales derramados por accidentes o por descuido en el manejo de los mismos. Puede sucederle a cualquiera, en su hogar, en el trabajo o en sus vacaciones. Estos productos se acumulan en las células grasas. Incide sobre todo en mujeres, ya que su proporción de grasa es mayor, por lo que su cuerpo es un gran bioacumulador químico, a corto y largo plazo. Incluidos los productos neurotóxicos. Los enfermos sufren una alteración que les aumenta la percepción sensorial, no sólo a tóxicos, sino también, pueden ser hipersensibles a las ondas electromagnéticas, la luz, el dolor o la fatiga. Las vías de entrada más comunes son la respiratoria, dérmica y digestiva. Aunque también, la vía parenteral, por medio de llagas, heridas etc.

Los compuestos químicos que son disruptores endocrinos, se encuentran presentes en ciertos productos de uso cotidiano. La lista es interminable, lo que hace pensar que la exposición humana es masiva y universal. Muchas de estas sustancias son bioacumulables, persistentes, mutágenas o toxicas para la reproducción. Las mujeres transfieren esta reserva química acumulada durante décadas a sus hijos en el periodo de gestación y la lactancia.

 

Efectos graves en la salud humana

 La mayoría de las sustancias químicas que alteran el sistema endocrino producen efectos sobre la salud: cáncer de testículo, mama y próstata, disminución de la concentración de espermatozoides y del volumen de semen, criptorquidia, hipospadias y trastornos en el desarrollo de los sistemas inmunitario y nervioso[5]. Preocupa que el conjunto de la evidencia sobre disruptores endocrinos sea suficientemente alarmante como para que las autoridades civiles y políticas apliquen inmediatamente el denominado principio de precaución[6]. Debe primar,  en la salud de los seres humanos, las regulaciones sobre alimentos, medicamentos y medioambiente. Hemos perdido la capacidad de adaptación frente a los tóxicos, entre otras cosas, porque se han multiplicado de forma alarmante en un espacio muy corto de tiempo y no hemos tenido, ni tan sólo, la posibilidad de tener un teórico periodo de ajuste.

 

Alteración de la Capacidad Laboral. Vida Social y de Ocio.  Limitación de     la Autonomía. Aislamiento Social Involuntario

Las personas afectadas por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, sufren de forma significativa, una ruptura en su calidad de vida. Primero, les aparta de su vida laboral de forma inesperada, y en la mayor parte de los casos de forma indefinida por  su grado de afectación, ya que la enfermedad que padecen es devastadora, física y socialmente. Por lo que experimentan una alteración brusca e irreversible de lo que fuera su forma de vida habitual. Más tarde, les va mermando la salud, poco a poco, por su afectación multisistémica, mientras  debilita la energía de su cuerpo. Les invalida par realizar las tareas cotidianas, llegando incluso, algunas personas, a perder su autonomía, (muchos de los afectados que han estado expuestos a fumigaciones con organofosforados, sufren una afectación neurológica que les provoca, por motivos fisiopatológicos todavía no aclarados, debilidad muscular, astenia, y dificultades cognitivas progresivas y graves que les deja en un invalidez permanente y absoluta). Aniquila su vida social y de ocio, obligándoles, cada vez más, a un aislamiento involuntario.

 

Coste vital, emocional y económico

Todo lo anterior, sumado a lo que supone sobrevivir el día a día, conlleva un coste vital, emocional, familiar y económico. La fase más dura es la de aprender a vivir con la enfermedad intentando conseguir la mejor calidad de vida posible. Actualmente en España existen pocas unidades de toxicología para diagnosticar la enfermedad. Por lo que el paciente, tiene que realizar  en muchos casos, un desplazamiento excesivo. También, por el hecho de padecer una enfermedad que ocasiona deterioros multisistémicos, se ven obligados a acudir con frecuencia a consultas médicas especializadas, en el municipio donde viven. En las cuales, sufren carencias básicas a la hora de acceder a la sanidad en un ámbito exento de químicos. Viven luego las consecuencias de la exposición, ya que son ambientes realmente no aconsejados para ellos. Se utilizan desinfectantes, medicaciones volátiles y se realizan fumigaciones y desinfectaciones periódicas. De la misma manera, se suma también, el desconocimiento por parte de la mayoría de los profesionales sanitarios, de cómo actuar ante ellos. Para ello, es preciso que éste sea considerado como un problema de salud pública y afrontarlo como tal.

Salir a la calle ya es un reto para ellos, pero si además se encuentran con fumigaciones en parques y arbolado, cortacésped de gasoleo,  vertidos de detergentes en la vía pública, a primeras horas del día, tras la limpieza de portales o comercios, y otros muchos tipos de limpieza, que jalonan cada geografía municipal, en los que se utilizan productos que no protegen el medioambiente, y por consiguiente a las personas en general, se les hace imposible caminar. No digamos ya, cuando pintan los pasos de peatones o las zonas de aparcamiento cercanos a su casa. En el mejor de los casos, si tienen conocimiento de ello,  se tienen que recluir en su domicilio, y en el peor, lo más probable es que se les desencadenan de forma brusca, una serie de síntomas como nauseas, mareos, pérdida de equilibrio, confusión mental, descoordinación al andar, dificultad para hablar, desorientación, etc. Y cuando tienen la  posibilidad de salir disparados para otro lado, lejos de lo que les está agrediendo, ponen en peligro su integridad física, al apartarse de forma tan brusca de todo lo que les está afectando. Este hecho, ha sido tachado por infinidad de personas como histeria o ansiedad, nada más lejos de la realidad. Emocionalmente son personas con los sentimientos a flor de piel, por su situación de indefensión. La incredulidad por la existencia real de la enfermedad abarca, en un principio, a médicos o especialistas. Por eso, muchos de estos pacientes, han sido etiquetados injustamente de una enfermedad psicosomática, de un síndrome ansioso depresivo o de absentismo laboral. Los afectados sólo piden un poco de sentido común y cordura para poder vivir todos de una forma mejor. Hoy les ha tocado a ellos, mañana puede ser cualquiera.

Con respecto al coste económico, la lucha administrativa a la que tienen que hacer frente, les supone juicios, abogados, procuradores, etc., así como los tratamientos paliativos que no entran en el sistema sanitario público, o la alimentación ecológica  que tienen que llevar etc. Por lo que el pago que tienen que desembolsar, les resulta bastante gravoso. Esta misma dificultad la encontramos en los procesos judiciales de incapacidad, con el agravante añadido de que la carga de probar las limitaciones funcionales recae sobre el trabajador, sobre el enfermo, que tiene que “vencer” la calificación negativa previamente realizada por el INSS. A esto se suma un  sentimiento de desprotección ante las administraciones que, lejos de buscar soluciones para encauzar sus problemas, intentan trasladar la situación de unos a otros lavándose las manos, en el mejor de los casos; o negando lo evidente y mirando para otro lado, en el peor. Sin embargo, a pesar de haber recorrido un duro y espinoso camino, han conseguido levantarse cada vez que les ponían zancadillas, en una lucha sin cuartel, donde han aprendido a defenderse y a hacerse fuertes[7]. Y eso ha sido gracias a que siempre han tenido una mano en la que apoyarse, la mano de maridos, esposas, o familiares, que han estado de forma incondicional en todos los momentos, mejores, peores o imposibles de la enfermedad, dándoles todo el cariño y cuidados que necesitaban en cada momento. Pero también, agradecen de corazón, a todas aquellas personas y profesionales de la salud, que les han mostrado su calidez y generosidad de trato, manifestando toda su humanidad cuando han estado con ellos, sin cuestionar en ningún momento lo que les estaba pasando, porque ha sido muy importante para ellos.

 

No pueden hacer ningún plan de futuro

Aunque los toxicólogos intentan aclarar muchos conceptos de una enfermedad que aún plantea muchas preguntas sin respuesta, saben que tiene su origen en el uso, cada vez mayor, de productos químicos en nuestra viada cotidiana, dónde la comida no está exenta de ellos, y si además  sumamos la contaminación ambiental, puede derivar en una Sensibilidad Química Múltiple. Una enfermedad para la que actualmente no existe ninguna cura. Por lo que el afectado se tiene que resignar al día a día, ya que nunca puede saber en que momento o circunstancia puede agredirle el olor asesino, de forma inesperada, y echar al traste cualquier plan que se haya concebido previamente. Cuando se deciden a valorar cosas tan sencillas como es el darse un paseo, o el día que se sienten algo mejor, hacer un viaje pequeño para ver a los hijos, los nietos o la familia (los que pueden), nunca saben lo que les puede ocurrir.

 

CONCLUSIONES

Las personas que lo padecen, han sido los primeros en detectar los venenos que nos rodean como centinelas que avisan de un posible peligro, y por eso, se sienten obligados a informar que vivimos en una sociedad contaminada de sustancias químicas, donde se mezclan entre sí y se meten en nuestro organismo. Estamos viviendo en un mundo de constante amenaza para la salud, y cada vez son más las evidencias de que tenemos un peligro real, por el aumento de casos que se dispara día a día. Por eso, cada vez son más los que se levantan, y lo harán mientras haya una mano en la que puedan apoyarse. Hasta ahora su lucha ha sido muda, en una sociedad en la que el bienestar está basado en una innumerable cantidad de químicos, que a la larga, van a agredirnos a todos, de una manera o de otra. No hay más que ver la contaminación atmosférica, las aguas, la tierra, los animales etc., todo está siendo tratado con productos químicos y todos, lo respiramos lo bebemos y lo comemos.

 

AGRADECIMIENTOS

El primer agradecimiento se lo debo a mi esposo Miguel que de forma incondicional, ha estado a mi lado en todos los momentos de mi enfermedad, queriéndome, apoyándome y dándome ánimos, y adaptando su vida a mis necesidades. A mi familia que está tan pendiente de mí. A la Dra. Mar Rodríguez Cirujana, Médica de Familia, por hacer más fácil mi vida, por ser tan cercana,  cariñosa e involucrada en nuestra lucha. A la Dra. Valls, que me hace un seguimiento de forma continuada , por su dedicación, y su trabajo dedicado a nosotros. A todos los afectados con los que hablo, y que nos damos ánimos unos a otros. A todas las personas cercanas a mí que me apoyan y me animan a seguir adelante, (amigos, compañeras, médicos etc.).

 

BIBLIOGRAFÍA

---

[1] Ortega Pérez A. Sensibilidad a múltiples compuestos, una enfermedad comúnmente inadvertida. Med Clin (Barc). 2005;           125:257-62

[2] Valls Llobet C. Efectos sobre la salud a corto y medio plazo de la utilización de sustancias químicas en el medio ambiente.   Medica Endocrina, Directora del programa “Dona, Salut i qualitat de Vida” del CAPS.

[3]Arnol Llamosas P A, Arrizalbaga Clemente P, Bonet Agustí M, de la Fuente Brull X.  Hipersensibilidad Química Múltiple en el Síndrome del Edificio Enfermo. Med Clin (Barc).2006; 12(20):774-8.

[4] Joaquín Fernández Solá (especialista en medicina interna) y Santiago Nogué Xarau (especialista en toxicología) del Hospital Clínico de Barcelona.

[5] M. Pombo, L. Castro. Unidad de Endocrinología Pediátrica, Crecimiento y Adolescencia. Departamento de Pediatría. Hospital Clínico Universitario. Facultad de Medicina. Universidad de Santiago de Compostela. XXVII Congreso de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica. Oviedo 5 y 6 de Mayo de 2005

“La Gaceta Sanitaria” Print ISSN 0213-9111 Gac Saint vol.16 no3 Barcelona May/June 2002). Ana M. Soto, Carlos Sonnenschein Tufts University School of Medicine. Boston. EE.UU.

[7] APQUIRA (Asociación de Personas Afectadas por Tóxicos y Radiacciones Ambientales).

 La Otra Cara del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple pdf